Востаннє я проходила МСЕК - медико-соціальну експертну комісію (хоча тепер усі вивчили цю абревіатуру - це ж чи не перша установа, яка може комісувати, звільнити від мобілізації чи відтермінувати її) - за інвалідністю 16 років тому. Зараз, 3 грудня, у Міжнародний день людей з інвалідністю, мені трапилося багато рефлексій на цю тему від українців - здебільшого пов'язаних з нещодавнім арештом корумпованої очільниці Хмельницької обласної медико-соціальної експертної комісії та з закликами реформувати цю систему, або ж з історіями про умови в закладах для дітей з важкою розумовою інвалідністю і про те, як узагалі система трактує таких дітей та їхні сім'ї та на яку підтримку вони можуть розраховувати, щоби не віддавати дитину до інтернату (спойлер - погано; ні на яку). Це все досить драматично накладається на новий масовий досвід - мільйони українців стикнулися з медициною за межами дому, на тому самому Заході, в тих самих Європах та Америках, і їхній досвід та враження дуже різні: не всім далася легко доказова і протокольна медицина, як і не всім підходять засадничо інакші патерни соціальної взаємодії загалом.
Я хочу поділитися своєю історією. Дуже особистою. Висновків у ній не буде, бо вони надто невтішні, і мені навіть не хочеться їх формулювати. З кінця 2022 року я та моя маленька донька всі медичні послуги отримуємо у Великобританії, де тимчасово перебуваємо через війну. Як і всюди в цілому світі, тут є кращі та гірші лікарі - більш і менш талановиті, добріші та привітніші й, навпаки, стриманіші та менш уважні. Але я дотепер сприймаю як диво дві речі: перша - це базове відчуття безпеки в кабінеті: мені не треба захищатися, мені нічого не загрожує; друга - певність у тому, що ліки, які мені чи дитині призначено, перевірено релевантними дослідженнями. І це нездорово, що я так це святкую: це ж бо база, обов'язковий мінімум.
Читайте також: Німецькі лікарі не були готові до пацієнтів з України
Залежність від милосердності
Не всі люди з інвалідністю можуть похвалитися (якщо це слово доречне взагалі в контексті інвалідності) такою довгою розлукою з МСЕК - часом щороку чи що два роки обмеженість своєї працездатності повинні підтверджувати люди, у яких, приміром, немає нирки або руки - хочеться пожартувати про надію на те, що відросте, але це загалом не смішно. Хтось обурюється, але більшості людей, які беруть у цьому участь, не до того: їм і так непросто живеться, бо жити з інвалідністю непросто і дорого, в них нема ресурсу на боротьбу з системою, щільно усталеною і міцнішою за них.
Сама процедура проходження такої комісії в Україні складна, принизлива і позбавлена будь-якого сенсу. Вона навіть радше шкідлива, якщо шукати якусь потенційну користь власне для людей з інвалідністю. Нещодавно я читала відгук мами дитини з важкою формою розумової інвалідності, де вона в деталях описала, що для таких людей, як вона та її дитина, проходження МСЕК - це квест на виживання у прямому сенсі. Тому що окрім обов'язкового медогляду, який відбувається в більшості випадків у багатоповерхових приміщеннях без ліфтів та пандусів і триває кілька днів, МСЕК передбачає госпіталізацію до стаціонару.
Я припускаю, це колись було задумано з метою, щоби люди не легковажили своїм захворюванням і періодично підліковувалися, але річ у тім, що для людей, яких ніяк не можна підлікувати чи вилікувати (а таких серед клієнтів МСЕК більшість) це перетворюється на обов'язкове ув'язнення в палаті на 6-10 ліжок, з одним загальним туалетом на поверсі, часом без душу, часом з гарячою водою за розкладом, без приватності, тиші і без їжі. Тобто, грубо кажучи, з тобою в кімнаті ще до десяти хворих різного ступеня важкості, які сплять чи не сплять, кричать чи помирають, дивляться Youtube, говорять по телефону, приймають родичів і друзів, ходять під себе, не миються; у багатьох людей, особливо зі складною комплексною інвалідністю, такі умови викликають значне погіршення стану.
Особливо вразливі діти: відсутність сну, тиші, необхідної дієти може спровокувати судоми, різноманітні напади та реакції. Окрім того, потрібно, щоби хтось приносив тобі їжу та воду, свіжу білизну і якісь речі першої необхідності, якщо цієї людини нема - тобі складно, твоя можливість вийти поїсти чи в магазин напряму залежить від милосердності медсестер на зміні. Часом за це вимагають (і завжди принаймні очікують) гроші. Обов'язкова для проходження МСЕК госпіталізація триває два тижні. В цей час, якщо ти з тих, кого не можна вилікувати, з тобою нічого не відбувається, лікар оглядає людину після прийому - і перед випискою.
МСЕК. Коли пам'ять затирає спогади
Мені оформили інвалідність, коли мені було 11 років. Я погано пам'ятаю медогляди, загалом ніякої жесті, просто безкінечні черги, де ми з мамою читали книжки чи грали в мнемонічні ігри; що ж до госпіталізації - мені постійно щось кололи і давали якісь ліки, які, до речі, моїх батьків змушували купувати і які були дорогі (купувати треба було навіть свої шприци, спирт та вату, я сподіваюся, зараз це вже не так). Доступного інтернету не було, доказову інформацію про моє захворювання не було де взяти, в обласному центрі не було, очевидно, фахового чи чесного лікаря, тому в кращому випадку від "лікування" мені було нічого, але двічі я мала серйозні медикаментозні отруєння. Що мене дивувало ще тоді, в 11, так це що дітей, у яких проблеми з нирками, легенями, суглобами і серцем, всіх лікували одними ліками: ми всі стояли в чергу в маніпуляційну з тими ж ампулами і розчинами. Якщо чесно, відколи підросла, я спеціально в це не заглиблююся - що було, вже все одно було. Не хочу засмучуватися в думках про шкоду, якої могла б не зазнати, чи про допомогу, котру могла б отримати вчасно.
Читайте також: Діти з інвалідністю: серед нас чи на узбіччі суспільства?
Підтверджена інвалідність була потрібна: мама отримувала пенсію, якісь убогі доплати на оздоровлення, не потрібно було платити за музичну школу і, здається, за проїзд. Я сприймала це як якусь неприємну повинність, підлітком старалася зробити все якомога швидше і бігти жити своє життя. Пам'ять затирає ці спогади, я зрозуміла, що взагалі не пам'ятаю тижні, проведені, наприклад, у дорослій лікарні (туди госпіталізують після 14 років), а з дитячої пригадую лише пісні, які ми співали, і ігри, в які грали. Я знала також, що мама постійно носила лікарям конверти, позичала, бо грошей в нас зовсім не було, і потім у муках віддавала ці гроші, але дитиною я мало замислювалася про сенс цих офір.
А потім я переїхала в Київ, вступила на навчання, почала працювати і потрапила у світ дорослої інвалідності. Перший раз я її підтвердила по інерції, ще перелякана і розгублена, на першому курсі, скориставшись обов'язковим для студентів медоглядом, і це було досить стрьомно, особливо госпіталізація в лікарні в самісінькому центрі Києва. В 2003-му там не було води і їжі, а кардіологічний корпус, де я відбувала свої два тижні, знаходився на самісінькій горі. Мої подруги з університету, навідуючи мене, вивели теорію, що це природний відбір - за того, хто піднявся всіма стежками і сходами до корпусу і все ще дихає, варто поборотися. Мені було прикро пропускати два тижні життя, університету і роботи, і я якось сумбурно пам'ятаю скандал з мамою, коли вона змушувала мене віднести голові відділення ревматології конверт з певною сумою грошей, вона довго взнавала, кому саме належить давати і скільки саме, а я відмовилася; і що в мене в палаті вночі померла бабулька, і як я бігала по поверху когось шукала, коли мені здавалося, що їй ще можна було допомогти.
Другий раз через два роки мене повернуло на цю стежку якесь дитяче прагнення справедливості. Я хотіла подивитися, чи дійсно все так погано, як я пам'ятаю. Мені здавалося, що якщо я буду писати у своєму, прости господи, живому журналі, як кожен день дядько на в'їзді в лікарню збиває з мене гроші, щоби я доїхала до корпусу своїм авто, і яку діч несе лікуючий лікар, у світі щось зміниться. Це було наївно, безглуздо і, як на те вже пішло, безвідповідально з точки зору необхідності реальних змін, адже я уже була доросла і, можливо, могла б зробити щось реальне і вартісне. Я приходила в лікарню лише ночувати, потім посварилася з головою комісії і поклялася собі ніколи не повертатися.
Зараз, коли я це пишу, мені взагалі чомусь соромно за те, що я проходила цю комісію - папери про інвалідність не давали мені нічого; про те, що лікування для мого захворювання на такій стадії, як і покращення уже нанесеної ним раніше шкоди немає, я вже знала. Мені навіть паркуватися не треба було на місцях для людей з інвалідністю - бо тоді в Києві і так всі паркувалися, де попало. До речі, вже виїхавши з України у 2022 році, я заплатила два штрафи за паркування на місцях для людей з інвалідністю - хтось мені виписав ці штрафи, хоча на машині були всі необхідні розпізнавальні знаки згідно з вимогами правил дорожнього руху, а в мене, якби хто спитав, - всі документи. З'ясовувати ситуацію потрібно було в Україні, а я була в Польщі з півторарічною дитиною і просто сплатила штрафи плюс пеню. Дивно якось, адже ці місця саме для мене. Ще більш дивно, що весь цей процес доведений до такого абсурду, що майже 20 років по тому мені соромно, що я себе піддавала проходженням таких комісій, підтверджуючи свою інвалідність на папері, хоча загалом я нічого поганого чи протизаконного не робила. Але менше з тим.
Державна, приватна медицина: шах і мат
Свою останню комісію, ще через два чи три роки, я пам'ятаю дуже добре. В першу чергу тому, що їй передував тривалий емоційний шантаж з боку моєї мами, яка все ще вірила (вірить досі), що все, що пропонує українська медична система, точно має сенс. По-друге, в мене була феєрична сварка з головою ревматологічного відділення лікарні. Він спершу сказав мені щось у дусі "Поспіши народжувати, чим ти взагалі думаєш?", і я, все ще наївна, спробувала безуспішно йому пояснити, чому так казати людям не можна. А потім він видав ще більш феєричну штуку - він висловив припущення, що рано чи пізно мені доведеться замінити деякі суглоби, і оскільки я "девчьонка молодая" (так і сказав), то він мені радить пошукати собі для цього спонсора. Спонсора! Мені реально тоді відкрився новий рівень дна, де мені рекомендують знайти собі "папіка", щоби він оплатив мені уже навіть не підкачані губи чи більші груди, а заміну суглобів. Коротше, нічого хорошого з цієї госпіталізації не вийшло, і було ще більш сумно, що єдина на той час у Києві приватна клініка, яка спеціалізувалася на моєму захворюванні - де я шукала більше поваги і більше доказової медицини, - це виявилися ті ж лікарі під керівництвом цього ж голови ревматології. Шах і мат.
А потім був медогляд, де мені мали заповнити обхідний лист. На той час я мала своїх приватних лікарів у різних клініках - ну як лікарів, раз на рік профілактично показувалася гінекологу, і ще невропатолог допомагав зі спиною і шиєю, а загалом іронічно крім інвалідності, яку ніяк було не полагодити, я була досить здорова, - але медогляд треба було пройти за місцем прописки. Свята жінка в поліклініці - гінеколог - не стала мене гнати на крісло, бо вона саме їла (до речі, ви знали, що оце жестякове гінекологічне крісло - про нього практично ніде, крім постсовка, не чули, і здебільшого людей оглядають у значно зручній і менш вразливій позиції). Хірург обмежився запитанням, чи були в мене колись операції, я сказала, що ні. Хірургу було на вигляд років сто. Я відчула, що, може, я і потерплю цю історію ще один раз, тепер уже точно востаннє.
А потім був дерматовенеролог. В кабінеті сиділо двоє щокастих мужиків років по 35 - здається, другий був окуліст з сусіднього кабінету, але це лише мої припущення. Мені було щось біля 25. Лікар попросив мене роздягнутися. Я висловила сумніви, що це потрібно, сказала, що в мене нема скарг, змін шкірного покрову, і є з собою актуальна довідка про тест на найтиповіші захворювання, що передаються статевим шляхом, - завжди робила цей тест "за компанію" зі щорічними візитами до гінеколога, і це якраз було напередодні. На що лікар мені відповів дослівно: "Я не знаю, що там у тебе за довідка, може, ти зараз там за рогом комусь відсмоктала, і в тебе сифіліс або й щось гірше". Другий лікар заржав. "У мене тут постійно такі випадки", - для переконливості додав дерматовенеролог.
У голові в мене роїлися запитання - як він хоче побачити сифіліс, який з'явився в мене щойно за рогом на моєму тілі, і такі інші, але висловила з цих запитань я одне, найприродніше, якого, однак, здається ніхто до мене в цьому кабінеті не ставив - я спитала дерматовенеролога, чи він не о**їв таке казати. Запитання було риторичне - мені було цілком зрозуміло, що він о**їв цілком і повністю. Дерматовенеролог сказав: "Ще скажи, що ти ніколи такого не робила". І двоє мужиків знову заржали.
По той бік соціуму
Ця розмова закінчилася в кабінеті завідувачки відділення, де я, зізнаюся, багато кричала. Дерматовенеролог, якого вона теж запросила, одразу ж вийшов, ляснувши дверима, і сказав, що я так ніколи не пройду МСЕК. Я ненавиділа себе - дивно, правда - не цього "лікаря", не безглузду систему, а себе. За те, що взагалі туди прийшла отримувати цей статус, який мені нічого не дає і ні з чим у житті, ускладненому серйозним захворюванням, не допомагає. Я вийшла з поліклініки і довго плакала у своїй класній машині, і пообіцяла собі, що тепер вже точно більше ніколи. Всі мої документи навіть залишилися в кабінеті завідувачки. Потім мені подзвонили і сказали, що комісія такого-то числа і мені треба прийти забрати документи. Мама знову довго зі мною сварилася і вимагала піти хоча би забрати документи, може, я колись одумаюся. Я знову опинилася в черзі серед людей без нирки, руки, з серйозними вадами зору, слуху, зі знерухомленими кінцівками, яким пощастило в житті значно менше, ніж мені, бо їм, судячи з того, що вони там сиділи, був важливий цей статус, мізерна пенсія та пільги і перспектива десь колись отримати візок, чи якісь ліки, чи обстеження, чи я не знаю, що ще. Або, може, вони там сиділи, як я - бо були частиною цього соціуму, в якому є і отакий бік? Я співчувала їм та зневажала себе. Потім, через багато років у терапії, я так і не розібралася, як це так все повернулося в мене в голові, що я зневажала себе за те, що мене спіткала складна хронічна хвороба і її наслідки, і я не можу розрулити це все самотужки без якоїсь ефемерної участі держави, яка зводиться просто до принижень і ще більших ускладнень життя, на які я чомусь знову йду, щоби - щоби що? В мене не було відповіді.
Мене покликали в кабінет, я зайшла, мене спробували оглянути, я сказала, що не хочу, щоби мене оглядали, і попросила свої документи. Мені сказали зачекати і потім віддали якусь папку. Значно пізніше я подивилася, що в ній, і знайшла там довідку про групу інвалідності, призначену мені пожиттєво. Тоді я відчула якусь навіть як перемогу - я була все-таки ще дуже молода і головою в хмарах - і вирішила, що мого скандалу і моїх дописів у блогах і тоді навіть уже якихось колонок хтось злякався. Тепер я думаю, що якійсь із тих тіток, які схавали ці всі розклади під чайочок ще до мого народження, стало просто мене шкода, вона побачила, що я не можу вбудуватися в цю систему і прийняти її, бо вона проти самої людської гідності - але і знала добре, що система ця перемеле кожного, бо вона міцна і незмінна, а я ні.
Відтоді я не стикалася з МСЕК і з державною медициною в Україні. В поліклініку я повернулася лише один раз, у 2020-му, коли на початку пандемії отримала бажаний тест з двома смужками. Тоді саме всі зачинилися зовсім, і ніхто не знав, що робити, тому щасливий батько сказав, що треба йти в жіночу консультацію за місцем прописки і стати на облік. Там було порожньо, не працював ліфт, і гінекологічне відділення якось дуже нудилося, тому що мені одразу сказали, що в мене є великий ризик викидня (я не знаю, чому, ми стояли в пальто у дверях, був березень місяць; майбутній тато важко дихав, він двічі збігав з третього на перший - за талоном на прийом і потім за картою, яка там в мене все ще була, виявляється) і мені потрібно поїхати в пологовий на Печерську в приймальне відділення на УЗД просто зараз, мене навіть хотіли відправити туди на швидкій. Мені казали "мамочка" і що я ризикую життям дитини. Ми зразу відчули, ніби ми всім кругом винні і в нас великі проблеми, а я ж просто була вагітна. На щастя, за тиждень всі якось розібралися, як будемо функціонувати в час пандемії, ми зробили своє перше УЗД без паніки.
Що ж до інвалідності, то коли в місті навели порядок з паркуванням, я повісила на BMW необхідні знаки про те, що я людина з інвалідністю, і розважалася тим, що "давала урок" якимось людям, які пробували втрутитися і розказати мені, що в мене не може бути інвалідності, бо я не виглядаю як людина з інвалідністю. Я пояснювала їм, як жахливо, що існує стереотип про те, що в людини з інвалідністю не може бути гарного волосся, туфель на підборах чи BMW, і як неприпустимо, що вони взагалі втручаються в цю ситуацію, бо абсолютно не їхня справа, в чому саме полягає моя інвалідність, а перевіряти мої документи - компетенція дорожньої поліції. Іноді мене навіть кликали в ефіри коментувати ці питання. Я намагалася прояснити комусь в інтернеті, наскільки некоректною є комунікація типу "Ти справді хочеш зайняти його місце?", якою якийсь геній оздобив місця для паркування для людей з інвалідністю. Читала лекції. Розповідала дітям у школі, де працювала, про свою інвалідність і про те, що я - це не лише інвалідність. Все це, здається, було здебільшого безглуздо, чесно. Мені не соромно, бо я загалом робила саме те, що слід, але усвідомлення того, наскільки це було мало, навіть зараз, через понад 15 років після тієї комісії, коли я бачу торби з баксами і вираз обличчя Крупи і коли уявляю собі, скільки ще таких круп було і є, скільки таких історій або й значно гірших, про які мовчать, бо не прийнято говорити, скільки хабарів занесено, бо сказали, що так треба, і скільки ще людей через це все мають проблеми зі здоров'ям, яких можна було би уникнути чи які можна було б полегшити, ходять кожні два роки за безсенсовним папірцем, бо без цього не доб'ються якихось базових штук для своїх дітей, наприклад, і ще й при цьому зневажають себе, бо вони беруть у цьому участь і нічого не можуть зробити для того, щоби ця чорна фортеця нарешті розсипалася.
Тепер коридорами цієї фортеці ходять люди, які віддали здоров'я за те, щоби наша країна - і, на жаль, зокрема ця система, - взагалі існувала. Мені здається, це неможливо, неприйнятно, це - злочин.
"Авторська колонка" висловлює особисту думку автора. Вона може не збігатися з думкою української редакції і Deutsche Welle в цілому.